Ho incontrato Massimo Quaranta, sua moglie Anita e le loro due figlie, Alessandra e Serena, alla stazione centrale prima che prendessero, come ogni giorno, il treno che da New York li riporta a Mahopac, dove vivono ormai da Novembre. Sono tre anni, da quando è nata Serena, che vivono in marcia.
Serena fin dalla nascita è affetta da Encefalopatia Epilettica, ma nessun medico finora è riuscito a chiarire il suo quadro clinico, a capire cosa provochi le sue violentissime e frequenti crisi e soprattutto ad individuare una cura. Ma se adesso si trovano negli Stati Uniti è per seguire la speranza di una nuova terapia e magari di una guarigione.
La storia della malattia di Serena, e del calvario che inevitabilmente ne segue, comincia a pochi giorni dalla sua nascita. I genitori notarono subito che la neonata mangiando si soffocava, ma la prima risposta generale fu che era lei ad essere troppo vorace e che mangiando avidamente non riusciva a respirare.
Ma i disturbi continuavano e si facevano sempre più insistenti e preoccupanti, tanto da spingere al ricovero presso l’Ospedale S.S. Annunziata di Taranto. I medici non collegarono mai quei disturbi al richiamo dell’Engerix B, vaccino per l’epatite B, che la madre ha fatto durante il primo mese di gravidanza, quando non sapeva ancora di essere incinta, nonostante all’epoca sia il medico pediatra che il ginecologo avessero escluso delle conseguenze sul feto. La gravidanza è seguita regolare e la bambina alla nascita pesava ben kg 3.860 per 51 cm di lunghezza.
Quella che segue non è soltanto una complicatissima storia clinica, ma è soprattutto una drammatica storia umana, vissuta e raccontatami con coraggio e amore.
Massimo e Anita vengono da Grottaglie, in provincia di Taranto, e hanno attraversato l’Italia alla ricerca di una risposta ed una soluzione per la figlia minore. Dall’ospedale G. Gaslini di Genova, al Policlinico Sant’Orsola di Bologna, al Sant’Andrea e infine al Bambin Gesù di Roma. Nessun medico è riuscito ad elaborare una diagnosi precisa, ma quel che più lamentano in genitori di Serena, nessuno medico ha dimostrato capacità di ascolto. È dall’inizio della vicenda che Massimo Quaranta, vivendo quotidianamente le crisi della bambina, sostiene che il suo sia un problema metabolico, semplicemente considerando il fatto che le crisi si scatenano per l’appunto nel corso dell’ora successiva al pasto. Qui negli Stati Uniti sembrerebbe che le sue ipotesi abbiano trovato una conferma attraverso l’assistenza medica della dottoressa Giuseppina Benincasa Feingold, che sta operando su Serena la sinergy hbot, una terapia innovativa della medicina iperbarica.
A tre anni Serena non è in grado di mantenere il busto ed il capo in posizione eretta, non fissa lo sguardo, non sorride, non parla, non afferra gli oggetti, non risponde agli stimoli. Ha in media 7/8 crisi epilettiche forti al giorno, più altre d’intensità inferiore. È affetta da intossicazione da metalli pesanti, probabilmente concausa della malattia, per cui va regolarmente disintossicata.
Una delle tante difficoltà che riscontrano i medici è data inoltre dal fatto che le scariche nervose sono multifocali e partono contemporaneamente da diversi punti del cervello, e non in uno solo, impedendo quindi un intervento operatorio. La bambina va tenuta sotto controllo giorno e notte, perché durante attacchi improvvisi spesso vomita e rischia il soffocamento. Quello che ha, ma che forse non sa di avere, è l’immenso amore dei genitori, che non si arrendono all’incapacità della scienza di dare una risposta.
Le cure che sta affrontando in questo momento sono costosissime e non possono essere effettuate in Italia per divieto di carattere normativo. È per questo che i Quaranta sono venuti a Mahopac, dalla dottoressa Feingold del Valley Health and Hyperbarics, per poter migliorare la qualità di vita di Serena.
Qui hanno trovato non solo terapie innovative e medici disponibili, ma anche una comunità italo-americana coinvolta e disponibile.
“Ci teniamo a ringraziare le associazioni di italo americani in America, che sono per noi di grande supporto. L'AMNI di New York, lo stesso vale per la
Federazione delle Associazioni della Campania USA , ed i pugliesi, in particolare nella persona di John Mustaro. Tutti, appena sentono la nostra storia e sanno che siamo italiani dimostrano grande disponibilità e partecipazione. “
Quali sono le difficoltà maggiori che invece avete riscontrato venendo qui?
La prima difficoltà è stata alimentare. Trattandosi il suo di un problema principalmente metabolico, Serena è intollerante a diversi alimenti, tra cui glutine e lattosio. Sfortunatamente qui troviamo alcuni alimenti che potrebbero andare bene per lei, ma che rivelano contenere degli altri componenti dannosi. Trovare un equilibrio è difficilissimo. L’altra problematicità è invece normativa. Abbiamo infatti sempre bisogno di ricevere dall’Italia i farmaci essenziali alla cura di Serena, ma sfortunatamente le leggi che governano l’esportazione dei farmaci dall’Italia non concordano con le regole per l’importazione negli Stati Uniti. Stiamo cercando una risposta ed un sistema che ci permetta di assistere Serena anche attraverso la risoluzione di questi problemi.
Avete riscontrato altri casi come quello di Serena in Italia? Qual’ è la casistica e come affrontano questa malattia senza nome le altre famiglie?
Abbiamo scoperto altri casi, soprattutto in Puglia, principalmente a seguito della nostra apparizione a Mattino 5 (Canale 5), che ci ha dedicato un’intervista. Purtroppo non sempre queste disgrazie capitano in famiglie istruite, in grado di contrastare l’arrendevolezza dei medici. L’unica soluzione che viene offerta in Italia è di convivere con il dolore e la malattia. Sopportare la croce e abbandonare i bambini al loro destino. Noi non potremmo mai arrenderci. Non possiamo accettare che nostra figlia resti senza speranza, senza soluzione, a dover sopportare tutto questo dolore.
Quale differenza principale riscontrate nell’approccio medico italiano e in quello americano?
Qui negli Stati Uniti hanno un approccio multidisciplinare. In Italia ci sono molti medici bravi, ma manca la ricerca, mancano le strutture e manca una mentalità multidisciplinare. In Italia i bambini e le loro famiglie vengono quasi abbandonati a se stessi, senza ricerca, con una assistenza approssimativa e senza informazione. Non è facile in quelle condizioni reagire psicologicamente. Non bisogna infatti gestire solamente la patologia, ma anche gestire la patologia all’interno della famiglia. I medici devono stimolare la forza di reazione dei genitori, hanno il dovere di incoraggiare e sostenere. Noi ci affidiamo a Dio e agli amici che ci hanno dimostrato grande solidarietà, anche attraverso una raccolta fondi che ci ha permesso di venire qui a fare questo nuovo tentativo.
Serena ha una sorella di cinque anni dolcissima e allegra, che ha subito preso confidenza con me. Massimo e Anita mi hanno sorpresa per la loro grande forza, per la dignità ed il coraggio che dimostrano nel vivere una storia difficile da raccontare. In questa prova hanno un’arma dalla loro parte, la capacità di vedere il buono nelle persone, e la fiducia che l’amore sopravvive, resiste e nutre. E speriamo anche che l’amore e la determinazione aiutino a trovare la strada della scienza e della guarigione.
Per maggiori informazioni sul quadro clinico o per partecipare alla raccolta fondi potete visitare il sito dedicato www.unsorrisoperserena.com
